Per il secondo appuntamento con la Medicina narrativa, oggi vi propongo l’intervista alle tre responsabili di H.story, l’associazione che progetta strumenti e strategie di comunicazione da inserire nelle realtà sanitarie. Vi aspetto nei commenti. Buona lettura!

Il team di H.Story

Ciao Manuela, Sara e Valentina e benvenute su SDS. Vi va di presentarvi e raccontare quale ruolo avete in H.story?
Grazie Maria Grazia! Io, Manuela, sono il presidente dell’associazione, mentre Valentina e Sara sono rispettivamente Tesoriere e Vicepresidente. Questi sono i ruoli che abbiamo dovuto assegnare a ciascuna di noi per questione burocratiche ma nella realtà dei fatti ci occupiamo tutte a 360° delle diverse attività che coinvolgono H.story.

Siete tre progettiste laureate in Design della comunicazione e, un bel giorno, avete deciso di fondare H.story, “l’associazione che progetta strumenti e strategie di comunicazione da inserire nelle realtà sanitarie” (cit. dal sito). Com’è nata l’idea, qual è l’obiettivo di H.story?
H.story nasce come progetto all’interno di un laboratorio universitario che aveva lo scopo di risolvere le problematiche legate al mondo della salute nelle realtà ospedaliere italiane, attraverso la progettazione di strumenti ed azioni nell’ambito della comunicazione. Da una prima analisi che abbiamo svolto insieme è emersa da subito la necessità e la mancanza del concetto di empatia all’interno di questo mondo. Dopo una serie di studi siamo venute a conoscenza delle discipline della Medical Humanities e della Narrative Based Medicine e nel 2008 abbiamo quindi dato il via al progetto H.story che nel 2011 è diventata una vera e propria associazione che ad oggi conta un buon numero di soci e collaboratori.

L’obiettivo che ci siamo poste da sempre è quello di divulgare queste discipline nell’ambito italiano. Cinque anni fa pochissimi in Italia erano a conoscenza di questa disciplina inserita a livello formativo all’interno di alcune delle principali università statunitensi. Partite con questo obiettivo ci siamo rese poi conto di poter offrire anche delle attività di consulenza per avviare dei veri e propri progetti di Medicina narrativa, fornendo agli operatori del settore sanitario un punto di vista differente dal loro, incentrato sulla persona e sulle sue esigenze. Temi che sono fondamentali per la figura professionale che è quella del designer della comunicazione.

L’efficacia terapeutica della Medicina narrativa si basa sul potere della parola come veicolo di emozioni, traumi, ansie, che libera il paziente e i suoi familiari dal peso della solitudine che spesso accompagna la malattia. In questa mia sintesi estrema manca la figura del medico: qual è il suo ruolo nella Medicina narrativa?
Effettivamente capita molto più spesso di affrontare questi temi con figure professionali che lavorano a più stretto contatto con i pazienti nel loro quotidiano (dagli OSS agli infermieri specializzati). La figura del medico però è fondamentale quando si intendono avviare dei progetti di Medicina narrativa all’interno del reparto. L’approvazione di un’idea di questo tipo da parte della figura professionale del medico, riconosciuta come massima competenza del settore soprattutto dai pazienti, dà maggior credito e peso all’iniziativa stessa.
Abbiamo poi avuto modo di avviare alcuni progetti dopo essere state contattate direttamente dai medici a capo dei reparti, per cui siamo consapevoli del fatto che tutto dipende dalle persone, dalla loro sensibilità e competenza, e non solo dal loro ruolo.

La Medicina narrativa è riconosciuta in Italia? Mi spiego meglio: come reagiscono le realtà sanitarie italiane quando vi presentate loro per intraprendere una collaborazione?
Come dicevamo prima, fino a cinque anni fa eravamo davvero in pochi a conoscere questa disciplina. Le difficoltà che incontravamo all’epoca quando affrontavamo certe tematiche sono ormai un ricordo. La nostra iniziativa, come quella di realtà decisamente più grandi della nostra (l’Istituto Superiore di Sanità, l’Istud, la Pfizer, …) ha permesso a molti di conoscere ed entrare in contatto con i principi portanti della Medicina Narrativa.
Per noi, in quanto designer e non professioniste in ambito sanitario, rimane sempre molto difficile il perchè anche noi possiamo contribuire e dire la nostra. Ammetto che con un po’ di esperienza, di scontri e di confronti con diversi professionisti, riusciamo a far comprendere quali sono le nostre competenze e il valore che un nostro contributo può offrire in determinati contesti.

Ho letto i vostri progetti e devo ammettere che alcuni procurano emozioni forti a cui è difficile restare indifferenti; penso soprattutto al diario introdotto nel Reparto di Terapia intensiva dell’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino, un mezzo che ha messo in contatto degenti, familiari e medici. Tra i tanti progetti realizzati da H.story, ce n’è qualcuno in cui vi siete sentite particolarmente coinvolte?
Quello di Torino è stato il progetto più grande ed il primo che abbiamo realizzato, per cui anche noi lo ricordiamo sempre con sentimenti molto forti. Difficile però dire un progetto su tutti, ognuno per le proprie caratteristiche ci ha viste coinvolte sotto diversi aspetti. Dalla drammaticità di alcune storie legate a reparti quali possono essere quelli oncologici pediatrici ai momenti di gioia che abbiamo letto fra le righe dei diari delle future mamme in ostetricia, sono tutte emozioni che lasciano i loro segni. È di questo che siamo fatti in fondo, no?

Grazie ragazze e buon lavoro!
Sul sito di H.story potete seguire tutte le iniziative dell’associazione.

M. Ciancilla, V. Ceruti, S. Deambrosis: note biografiche
Manuela Ciancilla è nata a Milano, e dopo aver raggiunto il diploma di Maturità scientifica consegue la laurea magistrale in Design della Comunicazione con una tesi incentrata sul tema della progettazione collaborativa. Da 6 anni è User Experience Designer e ad oggi lavora in un’agenzia milanese Kettydo+ dove si occupa di strategie digitali.

Valentina Ceruti nasce a Sesto San Giovanni. Qui consegue la Maturità Scientifica e si laurea a pieni voti in Design della Comunicazione nel 2009 con un progetto di comunicazione rivolto alla pubblica amministrazione. Da anni è Responsabile dell’area marketing e comunicazione della Tecnoindagini srl.

Sara Deambrosis è nata in provincia di Novara, si laurea in Design della Comunicazione nel 2010 dopo aver conseguito un diploma di maturità artistica con una tesi che indagava il tema della comunicazione visiva in relazione agli stranieri e ai migranti. Attualmente si occupa di Art Direction presso uno studio londinese, Glossy Box.