Ci sono malattie che si manifestano alla nascita e altre che arrivano nel corso della vita. Che si nasca o si diventi, essere un paziente costringe a conoscere la propria malattia e a imparare come relazionarsi al medico.
eHealth: comunicazione medico-paziente – andreasilenzi.net
Patient skills e medici in ascolto
L’accesso alle illimitate risorse messe a disposizione dal web e dai supporti digitali ha reso il paziente oggi più che mai capace di formulare un giudizio personale sul proprio stato di salute e sul percorso terapeutico, compresi i farmaci utilizzati. Un approccio partecipato e consapevole, dunque, che presuppone due requisiti: la conoscenza diretta della malattia e l’utilizzo di dispositivi tecnologici che facilitano il confronto costante e immediato con altre persone che convivono con la stessa malattia. Due condizioni, queste, che hanno insito il rischio di sottovalutare il ruolo del medico fino a considerarlo quasi un pari a cui presentare le proprie analisi diagnostiche e terapeutiche. Qui, dal limite del paziente consapevole, comincia la nuova possibilità del ruolo medico: l’ascolto attento come risorsa per creare una nuova alleanza terapeutica.
L’eHealth è preziosa se usata con cura
Il termine eHealth si riferisce all’insieme dei servizi sanitari elettronici a disposizione di medici e pazienti, e che ha determinato una rivoluzione migliorativa del rapporto tra i due attori: chi cura e chi è curato. La persona assistita non ha più bisogno di recarsi presso lo studio medico ogni volta che ha bisogno del parere dello specialista, e il medico non deve più attendere la prossima visita di controllo per verificare l’andamento della cura e conoscere gli aspetti quotidiani della terapia definita per il paziente. Entrambi possono parlarne e incontrarsi virtualmente attraverso chat, forum, community e app dedicate al monitoraggio della malattia specifica. Una comunicazione senza filtri e facilitata dai comandi intuitivi degli strumenti digitali. Eppure, come qualsiasi altro dispositivo, anche quelli coinvolti nell’eHealth sono efficaci solo se ben utilizzati. Da qui, la necessità di istruire medici e pazienti per consentire il corretto uso delle risorse umane e tecnologiche.
Medicina narrativa: la parola a sostegno della cura
Nel novero delle risorse umane dell’eHealth, la Medicina narrativa occupa un posto di rilievo. La narrazione è fatta di parole, e grazie alle parole le persone comunicano a voce o per iscritto la propria condizione di pazienti – sintomi, effetti collaterali, efficacia del farmaco, paure, dubbi, variazione dei valori biologici influenzati dalla malattia. Tutto questo passa attraverso un dialogo diretto e, sempre più, tramite un’app o una chat su WhatsApp: è usata dal 53% dei pazienti per parlare con i medici di medicina generale, il 33% in più rispetto al 2015. Lo scambio di informazioni raggiunge una massa di dati incalcolabile, i cosiddetti Big Data, determinanti per definire l’identikit del paziente e la personalizzazione della cura. Tutto ciò è possibile solo se, oltre alla conoscenza della malattia, medico e paziente hanno anche dimestichezza con i potenti mezzi a loro disposizione.
Esemplare, a tal proposito, è Volere non basta. Da un nuovo paziente a una nuova alleanza terapeutica. È il titolo del corso di formazione in sei giornate promosso dalla Fondazione MSD e guidato dal Center for Digital Health Humanities e OMNI – Osservatorio Medicina Narrativa Italia. Il corso è indirizzato a 25 associazioni di pazienti i cui rappresentanti incontrano i maggiori esperti di medicina narrativa e digital health con l’obiettivo di dare alle persone assistite le indicazioni per fruire degli strumenti digitali e narrativi in modo fruttuoso per la cura: #volerenonbasta, bisogna saper usare i mezzi e canalizzare le informazioni per renderle un valido supporto alla terapia. Un’applicazione di questa teoria è la DNM – Digital Narrative Medicine, la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica terapeutica, dove il racconto del paziente incontra l’interpretazione clinica del medico.
Il paziente al centro della terapia e in collaborazione con il medico
Iniziative di questo tipo pongono il paziente al centro del percorso terapeutico e in un rapporto di mutua collaborazione con il medico, un cambio di prospettiva che chiede al curante di relazionarsi con l’assistito in quanto persona con i suoi peculiari bisogni, esigenze e storia diverse da quelle di altri pazienti.
Ancora una volta, al centro della riflessione c’è una rinnovata comunicazione medico-paziente, in cui il primo attore deve tener conto della storia sia clinica che personale dell’assistito per definire un’adeguata terapia medica. A tal proposito, segnalo l’iniziativa del British Medical Journal (BMJ) che nel 2013, con un editoriale intitolato “Che la rivoluzione dei pazienti abbia inizio“, ha inaugurato una partnership strategica tra i medici e un panel di pazienti. Il risultato è una collaborazione attiva tra gli specialisti e i destinatari delle loro ricerche medico-scientifiche.
I limiti al dialogo medico-paziente e alla personalizzazione della cura
La comunicazione tra medico e paziente è basilare per definire un percorso di cura personalizzato, e quindi efficace, ma è inficiata dalla minaccia di sanzioni economiche o disciplinari per la mancata applicazione di un protocollo standard che non ammette eccezioni.
Per fortuna le possibilità terapeutiche consentite dall’eHealth sono oggi più attrattive che mai e, se ben recepite, possono influenzare positivamente le interazioni tra i sei elementi alla base della comunicazione medico-paziente:
- Crescita delle relazioni di cura.
- Scambio di informazioni.
- Risposta alle emozioni.
- Gestione dell’incertezza.
- Presa decisionali.
- Supporto alself-management. *
*Epstein RM, Street RL. Patient-centered communication in cancer care: promoting healing and reducing suffering. Bethesda (MD): National Cancer institute 2007, NHI Pub. No.: 07-6225.
Fonti e approfondimenti:
Assistenza sanitaria e centralità del paziente
Partecipasalute.it